Una storia vera. Il dramma di un bambino nato “senza respiro”. Ma alla fine a trionfare è la vita
“I miei occhi luminosi e chiari, misteriosi, nascondono un segreto: hanno scrutato la profondità del cielo e rubato la luce delle stelle, forse per questo brillano tanto”.
E’ uno dei tanti toccanti passaggi del libro “La forza che ci muove. Diario di un bambino ostinato”, scritto da Maricetta Gianfalla.
Quella che l’autrice racconta è una storia vera, drammatica nel suo inizio, che, però, grazie alla tenacia e all’amore di due straordinari genitori, Antonio e Viviana, imbocca una strada diversa, dove a trionfare è la vita. Quella stessa vita che, sin dalla nascita, ha obbligato Tancredi, il bambino al centro di questa storia, “ad essere valoroso”, imponendogli di “combattere una battaglia lunga e silenziosa”.
Tancredi nasce il 3 ottobre del 2017, ma “un ritardo nella gestione del travaglio – racconta il padre – causa nel bambino una lunga asfissia che gli procura delle severe lesioni cerebrali. Nostro figlio è venuto alla luce senza respiro, non piangeva, non si muoveva, il suo cuore stava finendo di battere…Dopo poche ore Tancredi, in condizioni disperate, viene trasferito d’urgenza in un altro ospedale, in un reparto di terapia intensiva neonatale, in cui può ricevere cure più adeguate. Al suo ricovero mostra segni di una evidente morte cerebrale: una risonanza magnetica effettuata il giorno seguente confermerà il dato di una sofferenza acutissima”.
“Le condizioni di mio figlio – continua il padre – rimangono gravi, nel corso della sua degenza soffre di attacchi epilettici e viene trattato con terapie farmacologiche e sottoposto a svariati esami strumentali. Per settimane rimane in pericolo di vita, ma con la sua tempra straordinaria continuerà a lottare fino a quando, il 3 novembre, viene dimesso con una diagnosi di paralisi cerebrale, che non lascia spazio alle speranze. E’ impossibile prevedere quali saranno per lui le conseguenze neurologiche, ma con tutta probabilità saranno permanenti e causa di disabilità gravi: carenze motorie, cognitive, comportamentali e linguistiche”. Conseguenze, queste, confermate da autorevoli specialisti consultati in Italia dai genitori del bambino.
Ma Tancredi non ci sta, non ha alcuna intenzione di arrendersi, ed è proprio lui, giorno dopo giorno, con i suoi piccoli ma significativi progressi, frutto soprattutto dell’attenzione e delle cure dei suoi genitori, ad accendere quelle speranze che sembrano perdute.
Una svolta importante arriva con l’ingresso in questa storia della dottoressa Consuelo Mancias Guerra, una ematologa che ha messo a punto, in Messico, una terapia con cellule staminali autologhe somministrata già a diversi piccoli pazienti affetti da paralisi cerebrale. La ricerca è effettuata da una clinica universitaria, ed è stata inserita in un registro ufficiale sulle sperimentazioni cliniche svolte in tutto il mondo e segnalate da un sito web voluto e finanziato dal Governo degli Stati Uniti.
“Quando si vivono queste situazioni non si lascia nulla di intentato – dice il padre – Inoltre le cellule staminali utilizzate nella procedura provengono dal midollo osseo del paziente stesso, quindi non ci sono rischi di rigetto”.
A Marzo del 2018 in Messico il primo incontro con la dottoressa Mancias. ” In accordo con lei – continua il padre – mi sono preso la responsabilità di ripetere più trattamenti possibili nei primi mesi, consapevole che se le cellule staminali funzionano lo fanno meglio se infuse precocemente”. A questo punto è anche opportuno sottolineare che il papà di Tancredi è un medico chirurgo.
Il bambino a oggi ha fatto tre trattamenti e non ha avuto nessun effetto collaterale – apprendiamo dal padre – Moltissime delle cose che oggi riesce a fare sembravano categoricamente a lui escluse dal suo quadro clinico al momento della diagnosi. Sia pure ancora con qualche difficoltà, Tancredi è in grado di camminare senza sostegni e di utilizzare entrambe le braccia. E’ bravo a nuotare. Ha una buona manualità, afferra gli oggetti e riesce a mangiare da solo. Nella vita di relazione è affettuoso e presente. E’ molto curioso e ricettivo e ha tanta voglia di imparare ed esplorare. Anche se pronuncia solo poche parole, comprende l’italiano e qualche termine di spagnolo ed è sempre mosso da una forza di volontà straordinaria che lo spinge ad andare tenacemente avanti.
Il papà di Tancredi a proposito della cura tiene a precisare: “Non ho alcun dato scientifico per potere affermare che funziona e quanto, ma è una possibilità che non dovrebbe essere negata a nessuno. Potrebbe essere riprodotta ovunque, ma a oggi bisogna fare 14000 Km in aereo per poterla offrire ai bimbi. A detta di tutti il nostro bambino è un miracolo. E’ il nostro eroe e il mio maestro. Mi ha insegnato ad essere più forte e più paziente di quello che ero e a non arretrare neanche di un millimetro. E così faro”.
E così sta facendo. Non si arrende e chiede giustizia per quanto avvenuto quel 3 ottobre del 2017 durante il parto. A stabilirlo sarà la magistratura al cui vaglio è attualmente il caso.
Un giorno molto atteso, quello del parto, perché si stava avverando un sogno che i genitori di Tancredi da tempo avevano inseguito: avere un altro figlio, dare un fratellino al loro primogenito, Lorenzo, che oggi ha nove anni.
E quel fratellino è arrivato, oggi ha tre anni, è biondo e vivace, e di una straordinaria bellezza. “Ogni giorno – dice la mamma – Tancredi ci mostra che non ci sono limiti alla volontà di cambiare il proprio destino e di adattarsi ad una esistenza diversa. Ci stupisce con ogni singolo gesto. Grazie Tancredi per essere la meraviglia che sei, un dono”.
Nel racconto di questa storia emerge soprattutto un messaggio di speranza, che i genitori di Tancredi vogliono che arrivi a quanti vivono analoghe esperienze.
La vita “ha obbligato Tancredi ad essere valoroso” e lui da “bravo soldatino” ha accettato la sfida per “guadagnarsi un posto nel mondo ed essere un bambino come gli altri”. E questa sfida, giorno dopo giorno, il bambino che ha rubato la luce alle stelle la sta vincendo.
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